Ένωση Ασθενών: Η καινοτομία στην Υγεία δεν είναι προνόμιο, είναι κλειδί για ποιότητα ζωής

Η εμπειρία μου ως χρόνια ασθενής και ως ενεργή εκπρόσωπος ασθενών μού έχει δείξει ότι η καινοτομία στην υγεία δεν είναι προνόμιο. Είναι δικαίωμα κάθε πολίτη. Δικαίωμα στην πρόσβαση, στην ισότητα, στη ζωή. Και όσο η πολιτεία και τα συστήματα υγείας καθυστερούν να το αναγνωρίσουν και να το εφαρμόσουν, τόσο περισσότεροι συνάνθρωποί μας απομακρύνονται από θεραπείες ζωτικής σημασίας.

Ισότητα και πρόσβαση σε νέες θεραπείες και εμβόλια

Ζούμε σε μια εποχή όπου η ιατρική γνώση προχωρά με αλματώδεις ρυθμούς. Νέες θεραπείες, καινοτόμα φάρμακα, εξατομικευμένη ιατρική, ψηφιακά εργαλεία, εμβόλια που σώζουν ζωές. Όμως, για πολλούς ασθενείς, όλα αυτά παραμένουν άγνωστα. Στην Ελλάδα, η πρόσβαση στην καινοτομία δεν είναι δεδομένη. Οι διαδικασίες αποζημίωσης καθυστερούν, οι δαπάνες για το φάρμακο είναι από τις χαμηλότερες στην Ευρώπη, και οι καθυστερήσεις στην ένταξη νέων θεραπειών φτάνουν μέχρι και δύο χρόνια.

Η καινοτομία, όμως, δεν είναι πολυτέλεια. Είναι το «κλειδί» για να ζήσει ένας άνθρωπος με ποιότητα ζωής, να προλάβει μια επιδείνωση, να κερδίσει χρόνο. Και γι’ αυτό παλεύουμε να αναγνωριστεί ως αναπόσπαστο δικαίωμα όλων, ανεξαρτήτως εισοδήματος, ηλικίας ή τόπου κατοικίας.

Τα εμπόδια που συναντούν οι ασθενείς

Οι ασθενείς σήμερα βρίσκονται συχνά μπροστά σε ένα τείχος. Από τη μια, υπάρχει η ελπίδα που γεννά η επιστήμη, κι από την άλλη, η καθημερινή πραγματικότητα της γραφειοκρατίας, της αναμονής, της αβεβαιότητας.

Πολλοί ασθενείς αναγκάζονται να καλύπτουν με δικά τους έξοδα διαγνωστικές εξετάσεις, όπως οι μοριακές ή οι γονιδιακές, που είναι πλέον απολύτως απαραίτητες για την επιλογή θεραπείας. Άλλοι περιμένουν μήνες ή και χρόνια για την έγκριση ενός φαρμάκου.

Και φυσικά, υπάρχουν εκείνοι που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά ούτε τη συμμετοχή τους στη θεραπεία ή τις διαγνωστικές εξετάσεις, παρότι είναι ασφαλισμένοι. Αυτές οι καθυστερήσεις και τα εμπόδια δεν είναι απλώς «διαχειριστικά προβλήματα», είναι ζήτημα ισότητας και δικαιοσύνης. Διότι η υγεία δεν μπορεί να εξαρτάται από το πορτοφόλι, τις γνωριμίες ή τον τόπο κατοικίας μας.

Τι σημαίνει «δίκαιη καινοτομία» στην πράξη

Όταν μιλώ για «δίκαιη καινοτομία», δεν αναφέρομαι σε έναν θεωρητικό όρο. Μιλώ για συγκεκριμένες αλλαγές που μπορούν να κάνουν τη διαφορά:
– Απλούστευση διαδικασιών: οι ασθενείς δεν πρέπει να περιμένουν χρόνια για να έχουν πρόσβαση σε φάρμακα που στην Ευρώπη είναι ήδη διαθέσιμα.
– Κάλυψη σύγχρονων διαγνωστικών εξετάσεων: χωρίς αυτές, η εξατομικευμένη θεραπεία παραμένει ένα άπιαστο όνειρο.
– Συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων: δεν μπορεί να σχεδιάζεται πολιτική υγείας χωρίς να λαμβάνεται υπόψη η φωνή αυτού που ζει καθημερινά με την ασθένεια.
– Διαφάνεια και λογοδοσία: για να ξέρουμε όλοι πού πηγαίνουν οι πόροι και πώς αξιοποιείται η καινοτομία.
Αυτά είναι τα θεμέλια της «δίκαιης καινοτομίας». Δεν αρκεί να αναπτύσσεται η επιστήμη· χρειάζεται και το κράτος να διασφαλίζει την ισότιμη εφαρμογή της.

Ένα ζήτημα κοινωνικής δικαιοσύνης

Πίσω από κάθε αίτημα, πίσω από κάθε αριθμό και στατιστική, υπάρχει ένας άνθρωπος. Ένας ασθενής που ελπίζει. Μια οικογένεια που αγωνιά. Ένα παιδί που περιμένει να έχει τις ίδιες ευκαιρίες με τα υπόλοιπα παιδιά.

Η καινοτομία στην υγεία δεν είναι κάτι αφηρημένο. Είναι η θεραπεία που θα μειώσει τον πόνο, είναι το εμβόλιο που θα σώσει μια ζωή, είναι η τεχνολογία που θα φέρει τον γιατρό πιο κοντά στον ασθενή. Και το να έχουμε όλοι ίση πρόσβαση σε αυτήν είναι ζήτημα όχι μόνο δικαιώματος, αλλά και βαθιά κοινωνικό.

Ως ασθενής και ως εκπρόσωπος ασθενών, ξέρω καλά ότι το να μιλάμε για «καινοτομία ως δικαίωμα» μπορεί να ακούγεται σε κάποιους τολμηρό. Για μένα όμως είναι αυτονόητο. Η κοινωνία μας οφείλει να αναγνωρίσει ότι η πρόοδος στην ιατρική δεν έχει νόημα αν δεν είναι προσβάσιμη σε όλους.

Η δίκαιη καινοτομία είναι ευθύνη της πολιτείας, αλλά και υποχρέωση όλων μας: των επιστημόνων, των επαγγελματιών υγείας, των συλλόγων ασθενών, των πολιτών. Γιατί μόνο αν συνεργαστούμε μπορούμε να χτίσουμε ένα σύστημα υγείας που δεν θα αφήνει κανέναν πίσω. Η καινοτομία είναι δικαίωμα. Και όπως κάθε δικαίωμα, πρέπει να το προστατεύσουμε, να το διεκδικήσουμε και να το κάνουμε πράξη.

*Η κυρία Βασιλική- Ραφαέλλα Βακουφτσή είναι πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

* Το Πρώτο ΘΕΜΑ και οι ιστοσελίδες protothema.gr και ygeiamou.gr αναδεικνύουν την αξία της καινοτομίας στο σύγχρονο Οικοσύστημα υγείας, μέσα από σειρά άρθρων που υπογράφουν ειδικοί.

*Η MSD Ελλάδος υποστηρίζει την πρωτοβουλία. H φαρμακευτική εταιρεία δεν έχει καμία ανάμειξη στην επιλογή των αρθρογράφων και στο περιεχόμενο των κειμένων.

Πηγή: www.ygeiamou.gr