“Μου λείπει η μαμά μου, όπως την γνώρισα”
Υπάρχει η ζωή πριν και η ζωή μετά την διάγνωση. Η στιγμή που από κόρη, γιος, σύζυγος γίνεσαι -και- κάτι άλλο: φροντιστής, νοσηλευτής, βοηθός. Ένας ρόλος για τον οποίο κανείς δεν σε προετοιμάζει στην ζωή σου, πόσο μάλλον όταν συνοδεύεται από το να παρακολουθείς ένα αγαπημένο σου πρόσωπο μέρα με την μέρα να ξεχνάει όσα ήξερε, ίσως ακόμα και εσένα.
Αυτή είναι πραγματικότητα την οποία αντιμετωπίζουν οι συγγενείς ατόμων με άνοια, που από την μία μέρα στην άλλη αλλάζει όλη τους η ζωή.
ΑΠΟ ΚΟΡΗ, ΦΡΟΝΤΙΣΤΡΙΑ
Η Αναστασία Αρμενιάκου θυμάται την μητέρα της ως μια πολύ δυναμική, αεικίνητη γυναίκα που αγαπούσε την ιστορία, τις ξεναγήσεις και τις εκδρομές. Συναντώντας σήμερα την 80χρονη κα Μαριάνθη εύκολα αναγνωρίζεις αυτή την ενεργητικότητα και το σθένος που περιγράφει η κόρη της.
«Έφτασα να γίνω μέχρι και ταξίαρχος» μας λέει δείχνοντας την φωτογραφία που στολίζει το σαλόνι. Και μας περιγράφει στιγμές της ζωής της από όταν εξέδιδε την δική της τοπική εφημερίδα στην Καβάλα, όταν γνώρισε από κοντά τον αρχιεπίσκοπο Χριστόδουλο και άλλα περιστατικά της ζωής της.
Μπορεί να θυμάται με ζωντάνια και λεπτομέρειες στιγμές που έζησε δεκαετίες πριν, όμως η Αναστασία εξηγεί ότι δυσκολεύεται να θυμηθεί πρόσφατα γεγονότα, μπερδεύει μέρες και ονόματα και εκεί που υπήρχε μια πολυλογία πλέον μιλάει πολύ λιγότερο και επαναλαμβάνεται.
Όλα ξεκίνησαν μετά από ένα εγκεφαλικό και η διάγνωση ήταν ότι βρίσκονταν στα πρώτα στάδια της άνοιας. Τότε, όλα αλλαξαν. Όχι μόνο για την κα Μαριάνθη αλλά και για την ζωή της Αναστασίας. «Έγινε ξαφνικά» λέει η Αναστασία που στο οικογενειακό τους περιβάλλον δεν είχαν καμία αντίστοιχη περίπτωση, «είχε πλέον ένα χαμένο βλέμμα και ένιωσα ότι ήταν σαν να πέθανε ο προηγούμενος άνθρωπος που ήξερα και να γεννήθηκε ένας καινούργιος. Ξαφνικά άρχισα να γνωρίζω έναν άλλον άνθρωπο από αυτόν που είχα συνηθίσει όλη μου την ζωή».
Η άλλοτε ανεξάρτητη κα Μαριάνθη δεν μπορούσε πια να είναι αυτόνομη και να αυτοεξυπηρετείται επομένως η Αναστασία την πήρε στο σπίτι της για την προσέχει 24ώρες το 24ωρο αλλά και για να νιώθει ότι βρίσκεται σε ένα οικείο περιβάλλον. Πλέον πέρα από κόρη έπρεπε να μάθει να είναι και φροντίστρια.
«Είναι σαν να σου φοράνε ένα φόρεμα το οποίο δεν το θέλεις, αλλά αναγκάζεσαι να το φορέσεις γιατί δεν γίνεται διαφορετικά. Πρέπει να το κάνεις για τον άνθρωπό σου. Μου ήταν δύσκολο γιατι είμαι ένας άνθρωπος που δεν μπορούσα να βλέπω να μου παίρνουν αίμα και επρεπε να κάνω αντιπηκτικές ενέσεις στην μητέρα μου και άλλα πολλά».
Τα τελευταία τρία χρόνια πέρα από την κόρη της, η Αναστασία έχει να φροντίσει και την μητέρα της, διπλός ρόλος. Μια full time δουλειά που μένει στην αφάνεια. Πολλά στην καθημερινότητά της ευθυγραμμίζονται με την ζωή της μητέρας της όπως το ότι δεν μπορεί να φύγει χωρίς να υπάρχει άλλος ενήλικας στο σπίτι για να την προσέχει ή υπάρχουν στιγμές που ξυπνάει μέσα στο βράδυ για να την καθαρίσει. «Είναι σαν τα μωρά που όταν τα θηλάζουμε προσπαθούμε να κοιμόμαστε όταν κοιμούνται αυτά. Κάπως έτσι και τώρα» λέει χαριτολογώντας.
Στην περίπτωσή της ήταν αρκετά τυχερή που είχε την δυνατότητα να μπορεί να μένει στο σπίτι για να την φροντίζει, όπως επίσης και το ότι υπάρχει η επιλογή να βοηθάει για μερικές ώρες μια γυναίκα. Όμως δεν είναι έτσι για όλους.
ΧΩΡΙΣ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΗ ΚΑΙ ΚΑΡΑΤΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ
Η φροντίδα ενός αγαπημένου που έχει άνοια είναι ένας μακρύς μαραθώνιος στον οποίο όπως αναφέρουν οι συγγενείς – φροντιστές, δεν υπάρχει καμία κρατική βοήθεια ή καθοδήγηση παρότι επηρεάζει πολλούς περισσότερους από όσο νομίζουμε.
Από την Εταιρεία Αλτσχάιμερ Αθηνών υπολογίζεται ότι στη χώρα μας 250.000 άτομα πάσχουν από άνοια και 350.000 άτομα από ήπια νοητική διαταραχή που είναι προστάδιο της άνοιας. Αλλά η νόσος επηρεάζει σημαντικά όχι μόνο τον ασθενή αλλά τουλάχιστον 2-3 μέλη της οικογένειας που γίνονται φροντιστές, κάτι που οδηγεί στο συμπέρασμα ότι η πάθηση αφορά άμεσα 1,5 εκατομμύριο πολίτες.
Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που συναντούν οι συγγενείς είναι η έλλειψη καθοδήγησης σε αυτή την πρωτόγνωρη φάση που μπαίνουν. Από την στιγμή της διάγνωσης προσπαθείς μόνος σου να ενημερωθείς, να εκπαιδευτείς και να οχυρωθείς. «Από εκεί και πέρα, ένα χάος» τονίζει χαρακτηριστικά η Αναστασία καθώς δεν ξέρει κανείς τι να περιμένει από την επόμενη μέρα.
«Σίγουρα θα έπρεπε να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να βοηθάει, ειδικά τους οικονομικά πιο αδύναμους. Η μητέρα μου έτυχε να έχει μια σύνταξη με την οποία να μπορούμε να υποστηρίξουμε βοήθεια, αλλά δεν μπορούν όλοι πάρουν έναν φροντιστή. Δεν μπορούν όλοι να αφήσουν την δουλειά τους για να γίνουν φροντιστές» λέει η Αναστασία.
Υπάρχει επίσης ζήτημα στο πως να βρει κάποιος φροντιστή που να είναι ειδικός ή στο πως θα μάθει ο ίδιος σωστά να είναι φροντιστής καθώς στην αρχή δεν ξέρει κανείς απλά πράγματα όπως το να σηκώνεις τον άνθρωπό σου από το κρεβάτι με σωστό τρόπο ή πως να αλλάξεις καθετήρα.
«Θα ήθελα να υπάρχει μια γραμμή που να μπορεί κανείς να καλέσει για να μας συμβουλεύουν όταν δεν ξέρουμε τι να κάνουμε. Να υπάρχει ένας πιο δομημένος τρόπος συμβουλής φροντιστών. Να μπορούμε να πιάσουμε την άκρη του νήματος. Θα ήθελα
περισσότερη κρατική μέριμνα σε αυτά τα ζητήματα, που δεν υπάρχει αυτή την στιγμή» προτείνει η Αναστασία.
«Οι άνθρωποι στην αρχή θα μπουν στην δίνη του διαδικτύου, όπως έκανα και εγώ, και αυτό δεν βοηθάει, πανικοβάλλει περισσότερο» λέει η Ελένη Δηλανά. Η ίδια επίσης βρέθηκε πριν από δύο χρόνια να γίνει φροντίστρια της μητέρας της που διαγνώστηκε με Αλτσχάιμερ.
«Χρειάζεται οικονομική, συναισθηματική και πιο έμπρακτη στήριξη από την Πολιτεία στο κομμάτι των δράσεων και των παροχών. Μιλάμε για μια ασθένεια που χρειάζεται πλήρη φροντίδα του ατόμου» λέει η ίδια και εξηγεί ότι η ίδια, καθώς είναι ελεύθερος επαγγελματίας δεν μπορούσε να αφήσει την εργασία της και έτσι πρέπει να πληρώνει έναν φροντιστή για την μητέρα της.
«Οι φροντιστές είμαστε μόνοι μας σε όλο αυτό και χρειάζεται στήριξη και ο φροντιστής για να μπορέσει να φροντίσει το άτομο που πάσχει, γιατί αλλιώς δημιουργείται ένα ντόμινο. Είναι και μια ασθένεια που δεν βελτιώνεται. Αυτό είναι το σκληρό. Μόνο χειροτερεύει ή παραμένει καλώς εχόντων σταθερή, αλλά το ζήτημα είναι να μην χειροτερέψει απότομα».
Για καλή τους τύχη και οι δύο συνεντευξιαζόμενες συνάντησαν την Εταιρεία Αλτσχάιμερ Αθηνών, ένα μη κερδοσκοπικό οργανισμό που προσφέρει πληροφόρηση, εκπαίδευση, ψυχολογική υποστήριξη και υπηρεσίες για ασθενείς και φροντιστές ατόμων με άνοια.
ΠΕΝΘΟΣ ΕΝ ΖΩΗ
«Όταν μπήκα μέσα σε αυτό δεν πίστευα το πόσο μεγάλο κομμάτι του πληθυσμού έχει αυτήν την ασθένεια» λέει η Ελένη. Και για εκείνη η διάγνωση ήρθε απότομα, από την μια στιγμή στην άλλη χωρίς να το περιμένει. «Πίστευα ότι η μητέρα μου είχε μετατραυματικό στρες επειδή είχε χάσει τον μπαμπά μου και όταν μου είπαν για το αλτσχάιμερ, ήμουν σε πλήρη άρνηση. Είχα πάθει σοκ και δεν το δεχόμουν.
Είναι ένα πένθος εν ζωή. Είναι ένα πένθος που ξεκινάει από την αρχή της διάγνωσης. Περνάς από άρνηση, θυμό, θλίψη. μέχρι να φτάσει η αποδοχή» λέει η ίδια, τονίζοντας ότι προσπαθεί να εστιάζει στο παρόν «μένω στο ότι τώρα με αναγνωρίζει κι ας μην υπάρχει ομιλία. Κι αυτό είναι σημαντικό».
Παρότι η μητέρα της εξακολουθεί να μένει στο σπίτι της, στην επαρχία, για να είναι πιο άνετα στον χώρο της, το μυαλό της Ελένης είναι συνέχεια εκεί, ενημερώνεται διαρκώς από την γυναίκα που την φροντίζει και κάθε σαββατοκύριακο την επισκέπτεται.
«Η ζωή μου έχει αλλάξει εντελώς. Είναι μια ασθένεια που επιδρά όχι μόνο στο άτομο, που είναι το πρώτο που το βιώνει, αλλά και στους φροντιστές.Ψυχικά είμαι η φροντιστήρια και η μόνη συγγενής που έχω και ουσιαστικά η μόνη που έχει και εκείνη. Οπότε η σκέψη μου από το πρωί που θα ξυπνήσω μέχρι το βράδυ που θα κοιμηθώ είναι συνέχεια στο αν είναι τα πράγματα εντάξει. Είναι μια ασθένεια που κάθε μέρα αλλάζει. Πρέπει να είσαι συνεχώς σε επαφή με τον άνθρωπό σου, να παρατηρείς τι χρειάζεται. Μπορεί τη μια μέρα να είναι πιο ευερέθιστος, την άλλη πιο υποτονικός. Τη μια στιγμή να τρώει πιο πολύ, την άλλη περίοδο να μην τρώει. Είναι ένα μεγάλο φάσμα αλλαγών. Έχει αλλάξει πάρα πολύ η ζωή μου και το πώς βλέπω τον κόσμο και το πώς συνδέομαι με τους ανθρώπους, το πού απευθύνομαι για βοήθεια για να με καταλάβουν. Δεν υπάρχει τίποτα ίδιο σε σχέση με πριν» λέει η Ελένη.
«ΜΟΥ ΛΕΙΠΕΙ Η ΕΙΚΟΝΑ ΤΗΣ ΜΑΜΑΣ ΜΟΥ, ΕΤΣΙ ΟΠΩΣ ΗΤΑΝ ΠΡΙΝ»
Μέσα σε όλα αυτά όμως εξακολουθούν και βρίσκουν ψήγματα των ανθρώπων που γνώρισαν και αγάπησαν κάτι που τους θυμίζει ότι δεν έχουν χαθεί οι άνθρωποί τους αλλά υπάρχουν με έναν διαφορετικό τρόπο.
Όπως περιγράφει η Ελένη «Τις προάλλες που είχα πάει να τη δω στο σπίτι της καθόμουν στην καρέκλα και καθόταν δίπλα μου, ενώ μιλούσα με την γυναίκα που την φροντίζει. Η μητέρα μου δεν μιλάει, αλλά παρακολουθεί όσο μπορεί τη συζήτηση.
Κάποια στιγμή εγώ ασυναίσθητα έκανα έκανα μια κίνηση με την καρέκλα, ρίχνοντας το βάρος στην πλάτη και σηκώνοντας στον αέρα το μπροστά μέρος της καρέκλας. Και η μαμά μου εκείνη τη στιγμή κάνει «Όχι!», μου έκανε νόημα για να μην πέσω. Και μάλιστα μετά επειδή με συγκίνησε αυτό, το έκανα και δεύτερη φορά για να δω την αντίδρασή της και έκανε το ίδιο πράγμα. Ήταν πολύ γλυκό γιατι παρότι δεν μπορεί να μιλήσει ακόμα υπάρχει το μητρικό ένστικτο. Αυτό μαλακώνει τον πόνο. Ξέρω ότι η μαμά μου υπάρχει με έναν τρόπο, ακόμα και με αυτή της τη μορφή. Φροντίζει για μένα, ακόμα κι αν δεν μπορεί να το πει.
Αυτοί οι άνθρωποι μπορεί να μην μπορούν να μιλήσουν, αλλά αντιλαμβάνονται και αυτό είναι πάρα πολύ σκληρό. Δεν αντέχω την σκέψη του πως είναι να θες να μιλήσεις και να μην μπορείς. Και να το καταλαβαίνεις αυτό.
Μου λείπει η εικόνα της μαμάς μου έτσι όπως ήταν πριν. Δηλαδή αυτό που πολλές φορές θεωρούμε δεδομένο στους γονείς μας. Μου λείπει η εικόνα των γονιών μου εν ζωή. Τη ζωή που είχε η μαμά μου όσο είχε την ικανότητα να μιλάει, να αυτοεξυπηρετείται. Σιγά σιγά, επειδή πενθείς τον άνθρωπο αυτόν, το δικό σου, τον σημαντικό, αρχίζεις να ξεχνάς το πριν.
Και θέλει πάρα πολύ προσωπική δουλειά να πεις ότι “εγώ τώρα έχω τη μαμά μου ακόμα και σε αυτή της την εκδοχή”» μοιράζεται η Ελένη στην κουβέντα μας.
Αντίστοιχα και η Αναστασία αυτό που της λείπει ήταν οι στιγμές που θυμάται να της κάνει ξεναγήσεις, «της άρεσε πάρα πολύ η ιστορία και πηγαίναμε εκδρομές μαζί. Βάζαμε μουσική στο σπίτι και χορεύαμε μαζί. Ήταν ένας άνθρωπος χαρούμενος και αυτό μου λείπει πάρα πολύ»
ΝΑ ΜΗΝ ΞΕΧΝΑΣ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΣΟΥ
Σε αυτό την πολυετή φάση της ζωής τους, το πιο σημαντικό πέρα από το να μην ξεχνάνε το πριν των ανθρώπων τους είναι το να μην ξεχνάνε και την φροντίδα του δικού τους εαυτού.
«Σε κάποιον που ξεκινάει τώρα να είναι φροντιστής θα ηθελα να του πω να οχυρωθεί πάρα πολύ ο ίδιος, να χτίσει ένα δίκτυο υποστήριξης, να πάρει το χρόνο του, να βιώσει το πένθος χωρίς κοινωνική πίεση και να προσπαθήσει να πάρει πληροφορία από έγκυρες πηγές και από έγκυρους ανθρώπους. Επιπλέον, είναι πολύ σημαντικό να κάνει πράγματα -όσο μπορεί και όταν του το επιτρέπει η συνθήκη- για να αποφορτίζεται. Γιατί αν δεν συμβεί αυτό, είναι μια πάρα πολύ δύσκολη συνθήκη που μπορεί να σε ρουφήξει» λέει η Ελένη.
Από την πλευρά της η Αναστασία τονίζει ότι ένας φροντιστής δεν πρέπει να ντρέπεται, καθώς υπάρχει ακόμα το στίγμα και βλέπει ότι πολλοί είναι αυτοί που δεν μιλούν ανοιχτα για αυτό που περνούν οι συγγενείς τους ή οι ίδιοι.
«Οπωσδήποτε να ζητήσουν βοήθεια και να μιλούν με ανθρώπους που έχουν κάποια παρόμοια εμπειρία και ιδιαίτερα από γιατρό που να εξειδικεύεται σε αυτό – δηλαδή να μην είναι ένας απλός νευρολόγος. Να μη ξεχνούν να απολαμβάνουν τις μικρές στιγμές της ζωής, να θυμούνται ότι δεν είναι όλα μαύρα και κάθε μέρα που έχουμε τον άνθρωπο μας κοντά μας είναι κερδισμένη. Επίσης, αν μπορεί να προσπαθήσει όσο γίνεται να διατηρήσει διακριτούς τους ρόλους. Είναι ματαιωτικό και για το παιδί ότι πρέπει ας πούμε να πλυνει τον γονιό. Το έκανα και συναισθηματικά δεν μπορείς να το διαχειριστείς εύκολα. Αν μπορούν να δέχονται βοήθεια και έστω για μερικές ώρες την ημέρα να παίρνουν μια ανάσα».
Πηγή: www.news247.gr
