Η μαρτυρία μιας μητέρας: “Ηθελαν να μας διώξουν από το σπίτι για τον αυτιστικό γιο μας”

Μία οικογένεια με το αυτιστικό παιδί της βίωσε το τελευταίο διάστημα το δικό της Γολγοθά. Όχι,δεν μιλάμε για την καθημερινότητα και τη ζωή με τον μικρό Π. ο οποίος είναι ένα αξιολάτρευτο πλάσμα. Αναφερόμαστε στην αντιμετώπιση της οποίας έτυχε η οικογένεια από τους γείτονές της.

Υπό το πρόσχημα ότι το παιδί “ενοχλεί”, η οικογένεια βρέθηκε στο στόχαστρο. Δεν είναι δυστυχώς, ένα ακόμη ρητορικό το σχήμα, είναι βιωμένη πραγματικότητα. Εγινε ακόμα και αγωγή με αίτημα έξωσης για το “έγκλημα” ότι δύο νέοι άνθρωποι μεγαλώνουν, με όλες τις θυσίες του κόσμου, ένα αυτιστικό αγόρι.

Παρακάτω θα διαβάσετε, χωρίς καμία δική μας παρέμβαση, τις κυριότερες πτυχές της ιστορίας όπως τις περιγράφει -με την ξεχωριστή ευαισθησία της- η μητέρα του παιδιού.

Τα πλήρη στοιχεία της οικογένειας βρίσκονται στη διάθεσή μας αλλά δεν δημοσιεύονται για ευνόητους λόγους.

Η ιστορία του Π.

Πήραμε τη διάγνωση του αυτισμού όταν το παιδί ήταν τριών ετών. Έναν χρόνο πριν, είχαμε μετακομίσει στο σπίτι που μένουμε τώρα με ενοίκιο.

Ο Π. πήγαινε τότε σε έναν παιδικό σταθμό και η παιδίατρος που έβλεπε τα παιδιά ανά διαστήματα, μας είπε ότι καλό είναι να τον δει αναπτυξιολόγος. Θυμάμαι πολύ, το βλέμμα του Π. όταν ήρθε στο σπίτι εκείνη την ημέρα. Ήταν σαν να τον είχαν “ζυγίσει” και τον είχαν βρει διαφορετικό, συγκεκριμένα να τον είχαν βρει “λιγότερο” από τα άλλα παιδιά.

Ως τότε δεν μιλούσε αρκετά, έλεγε μόνο κάποιες λέξεις, η συμπεριφορά του δεν ήταν “τυπική” και ήταν έντονα υπερκινητικός, αλλά η παιδίατρος μας είχε πει ότι θα ωρίμαζε και ότι ήταν νωρίς για να επισκεφτούμε ειδικό αναπτυξιολόγο. Έτσι, αποφασίσαμε να πηγαίνει κάποιες ημέρες στον παιδικό σταθμό της γειτονιάς, μήπως η συναναστροφή με τα άλλα παιδιά τον ωφελούσε στην επικοινωνία του.

Όταν πήραμε τη διάγνωση από την αναπτυξιολόγο, δεν πέσαμε από τα σύννεφα, ούτε θρηνήσαμε. Το παιδί μας ήταν το ίδιο. Καλόκαρδο, με όρεξη για ζωή, γενναιόδωρο, όμορφο. Και τότε και τώρα είμαστε περήφανοι γι’ αυτόν.

Άλλωστε κι εγώ η ίδια ποτέ δεν θεώρησα τον εαυτό μου “τυπικό” γιατί είχα πολλές δυσκολίες στην επικοινωνία μου και στο σχολείο και μετέπειτα. Επίσης, πάντα πίστευα ότι “όλα είναι για τους ανθρώπους”, δεν είχα δηλαδή την νοοτροπία “γιατί σε εμένα”.

Η διάγνωση δεν άλλαξε κάτι στον τρόπο που βλέπαμε το παιδί μας, αλλά άλλαξε τη ζωή μας. Ξαφνικά, μπήκαμε σε μία διαδικασία να βλέπουμε ειδικούς επί ειδικών και να μας προτείνουν προγράμματα, θεραπείες, παρεμβάσεις κ.ο.κ. Εμείς ακολουθούσαμε, ασθμαίνοντας.

Πολλοί επαγγελματίες σου περνάνε μια εικόνα ότι πρέπει να “σώσεις” το παιδί σου από τον αυτισμό και ότι είναι εφικτό μέσα από το αυτιστικό παιδί σου να ξεπηδήσει ένα “φυσιολογικό” παιδί που θα κάνει τα “τυπικά” που περιμένουν οι γονείς να κάνει το παιδί τους. Επίσης σου περνάνε την νοοτροπία ότι αν δεν το κάνεις αυτό, δεν είσαι καλός γονιός και ότι δεν δίνεις στο παιδί σου τη βοήθεια που έχει ανάγκη. Το αφήγημα αυτό γίνεται αφορμή για αέναη οικονομική αφαίμαξη των γονιών αλλά και για βασανισμό των αυτιστικών παιδιών.

Γιατί πολλές “θεραπείες”, είναι μόνο κατ’ όνομα τέτοιες. Μπορούν να γίνουν ακόμη και απάνθρωπες και τραυματικές. Είχαμε άσχημες εμπειρίες από τέτοιες θεραπείες και μετανιώσαμε που αφήσαμε το παιδί να πιεστεί να κάνει πράγματα που δεν μπορούσε. Ζήσαμε ακόμη και συνεδρίες με κλάματα, “για το καλό του”.

Η καμπή ήρθε όταν γνώρισα, μέσω της καινούριας παιδιάτρου μας, την μητέρα ενός αυτιστικού αγοριού στην ηλικία του γιου μου. Την πήρα τηλέφωνο και μου είπε: “Μπορείς να βασίζεσαι πάνω μου. Είμαι εδώ για σένα”. Δεν μπορώ να περιγράψω πόση παρηγοριά ένιωσα, από την κουβέντα με αυτή τη μορφωμένη, ευαίσθητη και έξυπνη γυναίκα. Γίναμε φίλες αμέσως και παραμένει από τους πιο αγαπημένους ανθρώπους στη ζωή μου.

Από εκείνην βρήκαμε τον εργοθεραπευτή μας, που στάθηκε όλα αυτά τα χρόνια φίλος και συνοδοιπόρος.

Μας έκανε από την αρχή πολύ καλή εντύπωση γιατί μας καθησύχασε, μας είπε ότι το κλειδί για να βελτιωθούν οι δυσκολίες που αντιμετωπίζαμε είναι η αποδοχή και η ευελιξία και είδαμε ότι σεβόταν πολύ το παιδί μας.

Και μέσα από το σεβασμό των ορίων του, το παιδί ένιωσε ελεύθερο, ένιωσε ότι συμμετέχει με δική του πρωτοβουλία σε κάτι που θα τον βοηθούσε να βελτιώσει την καθημερινή του ζωή και που είχε νόημα γι’ αυτόν. Ο Ν. έγινε φίλος με το παιδί μας και με εμάς και σήμερα μας συνδέουν δεσμοί σεβασμού και αγάπης.

Στη συνέχεια, ήρθε στη ζωή μας και η λογοθεραπεύτρια του Π., μία πολύ αξιόλογη, καλόκαρδη γυναίκα, που επίσης αγάπησε από την πρώτη στιγμή το παιδί και την αγάπησε και εκείνο. Έκαναν πολύ ωραία δουλειά και έχτισαν μια πολύ ωραία σχέση. Και εκείνη έγινε φίλη μας και συνοδοιπόρος, έτοιμη να μας στηρίξει ανθρώπινα.

Αυτό είναι το κέρδος από την κάθε δυσκολία στη ζωή, ότι ξεχωρίζει η ήρα από το σιτάρι, τόσο μέσα μας, όσο και στο περιβάλλον. Από την μία πλευρά, εμείς οι ίδιοι καλούμαστε να αποβάλλουμε πολλά (αντιλήψεις, προσδοκίες, νοοτροπίες, συνήθειες) που δεν είναι πλέον βιώσιμα και δεν έχουν νόημα.

Από την άλλη, το περιβάλλον αλλάζει γιατί ορισμένοι άνθρωποι δεν μπορούν να συμβαδίσουν με τον τρόπο ζωή μας ή μπορεί και να μας απορρίψουν. Αυτοί όμως που θα μείνουν θα είναι οι πιο κατάλληλοι.

Το να έχει κάποιος ένα παιδί αυτιστικό, δεν είναι καθόλου εύκολο. Έχει βαριά δουλειά που διαρκεί 24 ώρες το 24ωρο και οι περισσότεροι γονείς βρίσκονται σε κατάσταση burnout, σωματικά και ψυχολογικά. Κάτι που με ένα “τυπικό” παιδί είναι απλούστατο (φαγητό, πλύσιμο, ντύσιμο, βόλτα, παιχνίδι κ.α.), εδώ θέλει τεράστια δουλειά, επινοητικότητα και κυρίως την ικανότητα να “ξεμαθαίνεις”, δηλαδή να αποβάλλεις την νοοτροπία “αυτό γίνεται με έναν τρόπο, αυτόν που έχω μάθει”. Αυτό είναι το πιο δύσκολο, αλλά και το πιο σημαντικό.

Οι αυτιστικοί είναι συναρπαστικοί και ιδιαίτεροι άνθρωποι, με πολλά χαρίσματα. Έχουν μία δική τους λογική για τα πράγματα, η οποία είναι “τετράγωνη” και την υπερασπίζονται με πάθος. Ο κόσμος των “φυσιολογικών” με τους κανόνες, κυρίως τους άγραφους, τους φαίνεται απροσπέλαστος. Οι αυτιστικοί είναι σαν να ρωτάνε πάντα “γιατί αυτό είναι έτσι;”, “γιατί ισχύει αυτό;”. Ένα “γιατί” που δεν το προσπερνάνε για να ενταχθούν και να κάνουν “όπως όλοι”. Αυτό δεν τους κάνει συμπαθείς σε όλους..

Η βασική δυσκολία στον αυτισμό, όπως και σε κάθε αναπηρία, δεν είναι τόσο η ίδια η αναπηρία, όσο το περιβάλλον. Ας σκεφτούμε έναν μύωπα. Αν δεν έχει γυαλιά, η μυωπία του θα επηρεάσει την επιβίωσή του. Αν έχει γυαλιά θα ζήσει όπως κάποιος που δεν έχει πρόβλημα όρασης. Ένας κινητικά ανάπηρος, σε ένα περιβάλλον που λαμβάνει υπόψη τις δυσκολίες του, μπορεί να κάνει όσα και ένας μη ανάπηρος.

Στον αυτισμό τα πράγματα είναι πιο πολύπλοκα, ωστόσο γεγονός παραμένει ότι όσο περισσότερο το περιβάλλον αλλάζει για να προσαρμοστεί στις ανάγκες του αυτιστικού, τόσο ο αυτιστικός ζει καλύτερα και οι δυσκολίες του επηρεάζουν λιγότερο και τον περίγυρό του.

Αυτό βέβαια δεν είναι ο κανόνας, ούτε στον αυτισμό ούτε σε άλλες αναπηρίες, όπως όλοι γνωρίζουμε. Αν η ύπαρξη ράμπας παντού, που είναι το ελάχιστο, δεν είναι κάτι αυτονόητο, καταλαβαίνουμε πώς αντιμετωπίζονται οι “αόρατες” αναπηρίες, τόσο από την Πολιτεία όσο και από τους πολίτες.

Κάθε γονιός αυτιστικού και κάθε αυτιστικός πρωτίστως έχει άπειρα βιώματα όπου οι δυσκολίες της αναπηρίας δεν γίνονται σεβαστές, ακόμη και σε πλαίσια “ειδικά”. Για να πούμε την αλήθεια, κάθε αυτιστικός έχει άπειρες ιστορίες στις οποίες δεν έχει αντιμετωπιστεί καν σαν άνθρωπος.

Αυτό είναι το μεγαλύτερο εμπόδιο για κάθε “διαφορετικό” άνθρωπο. Ο ρατσισμός, φανερός ή “καλυμμένος”.

Για παράδειγμα: Υπάρχουν άνθρωποι που απομακρύνονται από κοντά μας όταν κάνουμε βόλτα λες και θα… κολλήσουν. Υπάρχουν γονείς που όταν πάμε στην παιδική χαρά, ανακαλύπτουν πως “είναι ώρα να φύγουν”. Έχει τύχει, παιδάκια να έρθουν να κάνουν παρέα με το παιδί μας και οι γονείς να έρθουν να τα πάρουν. Αυτοί οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν πως στερούν από τα παιδιά τους κάτι σημαντικό, την ευκαιρία να γίνουν καλύτεροι άνθρωποι, να ανοιχτούν στο διαφορετικό, το πιο σημαντικό εφόδιο για τη ζωή.

Δεν μιλάω ως ένας άνθρωπος απαλλαγμένος από προκαταλήψεις και ρατσισμό. Όλοι μας έχουμε τα τυφλά σημεία μας, πλευρές του εαυτού μας που θέλουν βελτίωση. Το να βελτιωνόμαστε είναι μία πράξη αγάπης προς τον εαυτό μας και προς τους άλλους.

“Ο ρατσισμός όπως τον βιώσαμε”

Η δική μας πιο σοβαρή και τραυματική ιστορία ρατσισμού, ήταν η απόπειρα έξωσης μας από το σπίτι που μένουμε. Μία ιστορία μάλιστα καθόλου ασυνήθιστη, όπως διαπίστωσα, αφού πάμπολλες οικογένειες αυτιστικών παιδιών την έχουν αντιμετωπίσει.

Στη δική μας περίπτωση, ξεκίνησε από όταν το παιδί ήταν πολύ μικρό και οι γείτονες παρατήρησαν την άτυπη συμπεριφορά του, που μερικές φορές περιλάμβανε φωνές, χοροπηδητό ή τρέξιμο μέσα στο σπίτι.

Θα λέγαμε βέβαια ότι όλα αυτά δεν είναι και τόσο άτυπα, για ένα μικρό παιδί. Ωστόσο, για τον μέσο άνθρωπο, είναι διαφορετικός ένας συνηθισμένος και οικείος ήχος, πχ. ένα μωρό που κλαίει, αδελφάκια που μαλώνουν, παιδιά που παίζουν μπάλα στο καθιστικό ή που φωνάζουν το όνομα της ομάδας τους και διαφορετικοί οι ήχοι που κάνει ένα παιδί αυτιστικό.

Αυτοί σε ορισμένους ανθρώπους ακούγονται “παράξενοι” και τους προκαλούν αισθήματα ανησυχίας, φόβου, δυσφορίας, αντιπάθειας ή και εχθρότητας.

Κανείς δεν πέφτει από τα σύννεφα ακούγοντας ότι ο μέσος άνθρωπος, νιώθει πιο άνετα όταν έχει δίπλα του κάποιον που είναι σαν τον ίδιο και όχι κάποιον “διαφορετικό”, όποια και αν είναι αυτή η διαφορά.

Στην δική μας περίπτωση, γείτονες μας κατέστησαν σαφές από νωρίς ότι θα προτιμούσαν να μην μέναμε δίπλα τους, πράγμα που ειπώθηκε αρκετά καθαρά σε συνελεύσεις.

Μάλιστα, καθώς τα περισσότερα διαμερίσματα είναι ιδιόκτητα, υπήρχε μία νοοτροπία ότι “αφού εκείνοι δεν μπορούσαν να φύγουν” έπρεπε να φύγουμε εμείς, που ήμασταν ενοικιαστές. Ορισμένοι δε εξέφρασαν και μία “αγωνία” για το πώς θα εξελισσόταν το παιδί, λες και ήμασταν Θεοί και μπορούσαμε να δούμε το μέλλον.

Η εμπειρία αυτή ήταν μία “ψυχρολουσία” για εμάς. Καταλαβαίναμε ότι έβλεπαν το παιδί μας, με έναν τρόπο πολύ προκατειλημμένο, που δεν ανταποκρινόταν στην πραγματικότητα. Μπορώ να πω ότι ίσως το έβλεπαν σαν ένα πλάσμα, δυνητικά επικίνδυνο.

Πολλοί αυτιστικοί αντιμετωπίζουν αυτή την προκατάληψη. Το νευρικό τους σύστημα, η αδυναμία επικοινωνίας τους, τους οδηγεί να συμπεριφέρονται πιο σπασμωδικά, πιο “άτσαλα”. Θυμώνουν, λυπούνται, αγχώνονται όπως όλοι οι άνθρωποι και η εικόνα του θυμού, της λύπης του άγχους είναι διαφορετική, αλλά είναι απλώς αυτό: Διαφορετική. Εξάλλου, οι αυτιστικοί είναι άνθρωποι αθώοι και άκακοι. Ποτέ δεν θα πήγαινε το μυαλό τους να κάνουν κακό σε κανέναν, σε αντίθεση με πολλούς “φυσιολογικούς”, όπως όλοι γνωρίζουμε.

Στην πορεία της συγκατοίκησής μας, χωρίς να υπάρχει εχθρότητα ανοιχτή υπήρχε μία επιφυλακτικότητα από ορισμένους. Υπήρχε βέβαια ο τυπικός χαιρετισμός όταν συναντιόμασταν, όπως απαιτεί η “αστική ευγένεια”, αλλά αν είχαμε κάποιο αίτημα στα πλαίσια της κοινής διαβίωσης (πχ. για ησυχία το βράδυ), η αντιμετώπιση ήταν αρνητική, σαν να μην δικαιούμασταν να ζητάμε και πολλά. Υπήρχε μία στάση που υποδήλωνε γλαφυρά ότι: “Δεν φτάνει που σας ανεχόμαστε…”.

Μάλιστα είχαμε ακούσει και απόψεις του τύπου ότι η περιουσία τους έχασε την αξία της, γιατί βρίσκονταν κοντά με μία οικογένεια σαν και μας και άλλα τέτοια.

Τα πράγματα χειροτέρεψαν για εμάς την περίοδο της πανδημίας. Σταμάτησε το σχολείο, κάποιες θεραπείες και δραστηριότητες που αγαπούσε το παιδί, η μετακίνηση ήταν δύσκολη, το πρόγραμμά μας αναστατώθηκε (για τους αυτιστικούς ο κόσμος είναι τόσο απρόβλεπτος που η ρουτίνα είναι πολύτιμη για να είναι ήρεμοι), η ψυχολογία η δική μας και του κόσμου επιδεινώθηκε. Οι άνθρωποι έγιναν πιο φοβικοί, πιο κλειστοί στο διαφορετικό, πιο ανασφαλείς. Η περίοδος αυτή ήταν τραυματική τόσο σε ατομικό, όσο και σε συλλογικό επίπεδο και άφησε πολλά κατάλοιπα.

Η οικογένειά μας έφτασε σε οριακό σημείο όταν παρουσίασα επιπλοκές από κορονοϊό. Είχα συμπτώματα ακραίας κόπωσης, ιλίγγους, φρικτούς πονοκεφάλους ακόμη και αδυναμία βάδισης. Στο σπίτι μας, ο σύζυγός μου κι εγώ “σκαντζάρουμε” ο ένας τον άλλον και όλες μας οι δυνάμεις είναι αφιερωμένες στη φροντίδα του παιδιού που δεν αυτοεξυπηρετείται, στη φροντίδα του νοικοκυριού και στις υποχρεώσεις που προκύπτουν από την αναπηρία. Δεν υπάρχει δηλαδή η “πολυτέλεια” της αρρώστιας, τα περνάμε όλα στο πόδι.

Αυτό ωστόσο δεν μπορούσε να περάσει στο πόδι, γιατί βρέθηκα σε μία κατάσταση σχεδόν πλήρους ανημπόριας, που κράτησε δύο με τρία χρόνια και σιγά σιγά ευτυχώς βελτιώθηκε. Οι μόνοι άνθρωποι που είχαμε να μας βοηθήσουν ήταν οι γονείς μου, ενώ ο σύζυγός μου είχε επιπλέον την φροντίδα της κατάκοιτης μητέρας του, που ήταν ο μόνος του συγγενής.

Μέχρι να βελτιωθεί κάπως η κατάσταση της υγείας μου, ζήσαμε ακραίες καταστάσεις. Ήταν ένας εφιάλτης που δεν θέλω να θυμάμαι. Η σκέψη ότι δεν μπορούσα να φροντίσω το παιδί όπως είχε ανάγκη, τί θα συμβεί αν πάθω κάτι, ο αγώνας να βγάλω την ημέρα όσο καλύτερα μπορούσα, να ανταπεξέλθω σε όσες υποχρεώσεις μπορούσα, με δυνάμεις που δεν είχα.. Καταστάσεις και ανασφάλειες που δεν εύχομαι σε κανέναν άνθρωπο να βιώσει.

“Πίεζαν τον ιδιοκτήτη να μας διώξει και ζήτησαν έξωση”

Όπως είναι φυσικό, η συμπεριφορά του παιδιού, μέσα στην αγωνία για την υγειά μου και τις ανατροπές που ζούσε έγινε πιο δύσκολη. Ήταν πιο νευρικό, πιο φοβισμένο, πιο αγχωμένο. Εκείνη ακριβώς την περίοδο ήταν που η στάση των γειτόνων έγινε ακόμη πιο εχθρική. Μάθαμε ότι πίεζαν τον ιδιοκτήτη του σπιτιού να μας διώξει, ενώ εκείνος προς τιμήν του έλεγε ότι η συνείδησή του δεν του το επέτρεπε. Επίσης, ορισμένοι άρχισαν να μας κάνουν συνεχείς παρατηρήσεις, να μας μιλούν απαξιωτικά, να μας κατηγορούν για πράγματα ανυπόστατα.

Η στάση αυτή ήταν η σταγόνα που ξεχείλισε το ποτήρι της αντοχής μας. Όχι μόνο κανείς δεν προσφέρθηκε να βοηθήσει, αλλά μας δυσκόλεψαν τη ζωή. Τελικά, κατέθεσαν μήνυση εναντίον του ιδιοκτήτη του σπιτιού και εναντίον μας, αξιώνοντας την έξωσή μας, ειδάλλως ο ιδιοκτήτης έπρεπε να πληρώσει ένα δυσθεώρητο ποσό και απαιτούσαν μάλιστα και φυλάκιση του.

Η αγωγή ήταν ένα κείμενο εξαιρετικά μισαναπηρικό, με χαρακτηρισμούς για το παιδί και για εμάς, που περιείχε ψέματα, φανταστικές ιστορίες και γεγονότα εντελώς διαστρεβλωμένα, παράθεση όλων των επικίνδυνων και απηρχαιωμένων κλισέ για την ψυχική ασθένεια, εν ολίγοις ένα κατάπτυστο, συκοφαντικό κείμενο.

Πώς μπορώ να περιγράψω τα αισθήματά μας; Πίκρα, αίσθηση αδικίας, στενοχώρια, θλίψη, ανασφάλεια… . Καθώς όμως έχουμε μάθει πια στα δύσκολα, ανασκουμπωθήκαμε και ξεκινήσαμε την δουλειά, προκειμένου να αποδείξουμε πως δεν είμαστε ελέφαντες.

Μαζέψαμε στοιχεία, γνωματεύσεις των γιατρών και των θεραπευτών του παιδιού, βεβαιώσεις παρακολούθησης, ό,τι μπορούσαμε να επιστρατεύσουμε για να μπορέσουμε να αμυνθούμε, να σώσουμε την αξιοπρέπειά μας, να μην επιδεινωθεί κι άλλο η ζωή του παιδιού μας και η δική μας.

Μέσα σε όλα αυτά, είχαμε και μία μεγάλη απώλεια. Έφυγε από τη ζωή η μητέρα του συζύγου μου, μία γυναίκα που τον μεγάλωσε μόνη της. Η αγαπημένη γιαγιά του Π. που περνούσε τα Σαββατοκύριακα στο σπίτι της. Με την απειλή της απώλειας του σπιτιού μας να επικρέμεται πάνω από τα κεφάλια μας, θυμάμαι να καθόμαστε αγκαλιασμένοι να κλαίμε με τον Π., ενώ ο άντρας μου δεν είχε χρόνο ούτε να την θρηνήσει, καθώς έπρεπε να τρέχει για τα πάντα.

Ευτυχώς, όλο αυτό το διάστημα υπήρξαν και οι άνθρωποι που δεν μας εγκατέλειψαν, που έδιναν συνεχώς το “παρών” και μας εμψύχωσαν. Πώς να περιγράψω την αίσθηση ευγνωμοσύνης, απέναντί τους; Εύχομαι η ζωή να τους φερθεί με την γενναιοδωρία που μας φέρθηκαν.

Στο δικαστήριο δεν άντεξα να πάω, γιατί το νευρικό μου σύστημα δεν έχει επανέλθει και δεν θα μπορούσα να ακούσω τόσα ψέματα και κακοήθειες σε βάρος ενός παιδιού που δεν μπορεί να μιλήσει και σε βάρος ανθρώπων που η μόνη τους “ενοχή” ήταν ότι είχαν ένα παιδί με αναπηρία, που δεν είχαν πειράξει κανέναν.

Θέλω να πω ότι είναι διαφορετικό κάποιος να βάζει δυνατά την μουσική, να κάνει εργασίες επισκευών σε ώρες κοινής ησυχίας, να μαρσάρει με το μηχανάκι σε ακατάλληλες ώρες, να έχει την τηλεόραση στο φουλ, εκεί είναι ασέβεια.

Όμως όταν υπάρχει ένα παιδί με νευρολογική αναπηρία σχεδόν εβδομήντα τοις εκατό, που η συμπεριφορά του είναι διαφορετική γιατί ο εγκέφαλός του είναι διαφορετικός, που δεν μπορείς να του επικοινωνήσεις τα πράγματα με τον τρόπο που τα καταλαβαίνει ένα άλλο παιδί, εκεί τί μπορεί να γίνει;

Ειδικά όταν το εχθρικό περιβάλλον είναι ένας επιβαρυντικός παράγοντας για την ψυχολογία μας και την ψυχολογία του παιδιού, που μας δημιουργεί ακόμη μεγαλύτερο άγχος. Και ειδικά όταν βλέπεις πως ο άλλος δεν θέλει να κάτσει ήρεμα να συζητήσει λύσεις, απλά σου λέει “εγώ θέλω αυτό και εσύ κόψε το λαιμό σου να το κάνεις”, που λέει ο λόγος.

Στο δικαστήριο βρέθηκε ο εργοθεραπευτής μας ως μάρτυρας και εκείνος με την εμπειρία του στα θέματα της αναπηρίας και σε παρόμοιες καταστάσεις (έχει καταθέσει ως μάρτυρας και άλλες φορές σε ίδιες δίκες), έβαλε τα πράγματα στη θέση τους. Και φυσικά ο δικηγόρος μας, που μας στήριξε και σε ανθρώπινο επίπεδο, ο οποίος αποκατέστησε την αλήθεια, με αποτέλεσμα η αγωγή να απορριφθεί, όπως μάθαμε πρόσφατα.

Υποδεχτήκαμε το νέο με τεράστια ανακούφιση, γιατί το να ξεκινήσει μία οικογένεια στην οποία μπαίνει κάθε μήνα ένας μισθός, αναζήτηση σπιτιού, σε μία εποχή όπου τα ενοίκια είναι υπέρογκα και έχοντας ένα παιδί με αναπηρία, δεν είναι καθόλου απλή υπόθεση.

Αυτό που μου έκανε εντύπωση, κάθε φορά που μοιραζόμουν την εμπειρία μας, με φίλους γονείς αυτιστικών παιδιών, ήταν πόσο η περίπτωση μας ήταν συνηθισμένη. Σχεδόν όλοι ήξεραν μία οικογένεια ή κάποιον γονιό που είχε αντιμετωπίσει την απειλή της έξωσης ή την έξωση, όχι για οικονομικούς ή άλλους λόγους, αλλά λόγω των παιδιών τους. Επίσης ήξεραν οικογένειες που αναγκάστηκαν να αλλάξουν σπίτι μία, δύο και παραπάνω φορές λόγω ενοχλήσεων από τους γείτονες. Αυτή είναι η πραγματικότητα.

Τι άλλο να πω; Συνηθίζουμε να λέμε τους ανθρώπους με αναπηρία και τους συγγενείς τους “ήρωες”. Εμείς δεν θέλουμε να είμαστε ούτε ήρωες, ούτε μάρτυρες, ούτε τίποτα τέτοιο. Θέλουμε να ζούμε καλά και με αξιοπρέπεια. Θέλουμε μόνιμες και ποιοτικές δημόσιες υποδομές για την παιδεία, την υγεία, την επιμόρφωση, την ισότιμη ένταξη των παιδιών (που να προσφέρουν ουσιαστική, σταθερή και μακροπρόθεσμη βοήθεια, όχι που υπάρχουν για να υπάρχουν), να γίνονται σεβαστά τα δικαιώματά τους, να τα αποδέχονται όπως είναι.

Κανείς δεν έχει εγγύηση ότι θα περάσει τη ζωή του υγιής και αρτιμελής, όλοι μπορεί να βρεθούμε από τη μία στιγμή στην άλλη σε μία θέση ανημπόριας. Αυτό πρέπει να το έχουμε πάντα στο μυαλό μας και να καθορίζει τον τρόπο που συμπεριφερόμαστε προς αυτούς που θεωρούμε πιο άτυχους, πιο αδύναμους, σε μειονεκτική θέση από εμάς”.

Πηγή: www.news247.gr